Oggi giornata mondiale delle malattie rare

Si celebra oggi, 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. In Liguria risultano oltre 9.000 persone registrate dal 2008 con diagnosi di malattia rara che beneficiano delle esenzioni previste dalla normativa vigente. Nel 2021 sono state 900 le nuove diagnosi, 180 di queste sono riferite a pazienti con meno di 18 anni.

“Si tratta – dichiarano il Presidente della Regione Giovanni Toti e l’Assessore regionale alla sanità Angelo Gratarola – di una giornata di grande importanza per gli aspetti legati alla sensibilizzazione, all’attenzione nei riguardi dei pazienti affetti da malattie rare. In Liguria abbiamo due centri di eccellenza, al Policlinico San Martino e all’Istituto Gaslini, dove sono numerosi anche i pazienti colpiti da patologie rare provenienti da fuori regione. Inoltre in ogni Asl sono presenti centri di diagnosi e cura negli ospedali e nei presidi territoriali”.

“Il coordinamento regionale – aggiunge Filippo Ansaldi, Direttore Generale di Alisa - è attuato attraverso il Comitato tecnico scientifico afferente all’area dipartimentale sanitaria di Alisa che è il riferimento per tutti i soggetti coinvolti, associazioni comprese, per l’elaborazione di piani terapeutici, dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, ma anche per promuovere l’applicazione di standard di qualità e biosicurezza”.